La asociación de personas por la mutación del gen SPATA5 (Aspata5) ha lanzado un llamamiento a la colaboración ciudadana ante el inminente cierre de las votaciones para acceder a una ayuda económica de 5.000 euros para dar continuidad al proyecto de investigación ‘Mitocure’. El plazo para participar termina mañana miércoles 6 de mayo, y la organización, que cuenta entre sus siete miembros con el manzanareño Eray, necesita asegurar su puesto entre los 100 proyectos con más apoyos.
Últimas horas para votar la candidatura de la Asociación de afectados por la mutación del gen SPATA5 (Aspata5) en la quinta edición de la iniciativa solidaria ‘La voz del paciente’. Las votaciones se encuentran abiertas hasta las 12 del mediodía de mañana miércoles 6 de mayo y el objetivo de Aspata5 es entrar entre los 100 proyectos más votados para obtener una ayuda económica de 5.000 euros. Esta dotación, según explican desde la asociación a la que pertenece la familia del manzanareño Eray Cano Sánchez-Migallón, permitirá dar continuidad al proyecto de investigación ‘Mitocure’.
Dirigido por el Dr. José Antonio Sánchez Alcázar en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, este estudio pionero utiliza muestras para buscar tratamientos personalizados e incluso explorar la posibilidad de regenerar neuronas a partir de sus células. Sin embargo, el mantenimiento de esta investigación tiene un coste elevado de 50.000 euros anuales. Hasta el momento, Aspata5 solo ha podido cubrir los primeros seis meses de trabajo, por lo que esta ayuda supondría un “impulso fundamental” para que el proyecto siga adelante.
La asociación recalca que el proceso de votación es muy sencillo, solicitando únicamente un número de teléfono para validar el voto mediante un código.
La mutación del gen SPATA5 es una enfermedad extremadamente rara que afecta a procesos celulares críticos como la replicación del ADN y la función de las mitocondrias en las neuronas. Los niños que, como Eray, conviven con esta condición, enfrentan una sintomatología compleja que incluye discapacidad intelectual, epilepsia, pérdida auditiva, microcefalia y retraso global del desarrollo, entre otros. Debido a su baja prevalencia, estas familias a menudo viven el proceso en soledad, luchando por encontrar vías de investigación que mejoren la calidad de vida de sus hijos e hijas.
Más citas solidarias
Además de esta campaña de votaciones, Manzanares ha demostrado un gran compromiso con la causa de Eray. Si el pasado año se celebró en nuestra localidad un evento solidario con gran acogida entre la ciudadanía, este mes de mayo hay previstas dos citas benéficas en el Gran Teatro: el espectáculo ‘Stranger Things Project’ del IES Sotomayor el día 20 y la representación teatral ‘El Gran Hotel Wang Ching Morris’ a cargo del grupo de la Universidad Popular el día 29, cuyas recaudaciones se destinarán íntegramente a la asociación.
Para aquellas personas que deseen realizar aportaciones directas, Aspata5 dispone de diversos canales como Bizum (código 13049), Teaming (por solo 1 euro al mes) o transferencias bancarias, con el fin de que “la cadena no pare” y se pueda garantizar un futuro de esperanza para estos “guerreros spatanos”.
